« Film Wonder », la vie d’un enfant défiguré qui retrace le dur quotidien de certaines familles !

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Avant l’âge de 10 ans, Auggie Pullman n’a jamais fréquenté une école ordinaire. Il ne s’est jamais assis dans une salle de classe à l’odeur de craie et de livres viciée, ni même écouté les bavardages des enfants résonnés lors de leurs promenades.

Auggie est le garçon fictif dans le roman pour enfants « Wonder », qui raconte sa première année dramatique et émotionnelle à Beecher Prep. Il a été scolarisé à la maison à cause de multiples interventions chirurgicales qu’il a subies en raison d’une maladie faciale rare. Ce qui l’empêchait de fréquenter les autres enfants de son âge.

Adaptation à un film familial :

Le roman de R.J. Palacio a été adapté à un film de famille qui st sortie aux États-Unis vendredi dernier, avec Julia Roberts, Owen Wilson et Jacob Tremblay.

Bien que le visage et les expériences quotidiennes d’Auggie soient imaginaires, la vie des quelques 600 000 personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble craniofacial aux États-Unis est très réelle. Shane Vysocky, 7 ans, et Emily Merrill, 13 ans figurent parmi ces personnes.

« Film Wonder », la vie d’un enfant défiguré qui retrace le dur quotidien de certaines familles !

Selon l’Association craniofaciale des enfants, une association à but non lucratif dédié à l’autonomisation des individus et des familles touchées par les différences faciales, un traumatisme cranio facial se réfère à une anomalie du visage ou de la tête.

Shane et Emily sont tous deux membres de l’association :

Shane a été diagnostiqué à 18 mois avec le trouble génétique du syndrome de Crouzon. Il a assisté à la première de « Wonder » à San Diego et a dit que ses scènes préférées étaient quand Auggie saute sur le lit et joue à Minecraft, des scènes dans lesquelles Auggie devenait comme n’importe quel autre enfant de son âge.

Quant à Emily, elle a été diagnostiquée à l’âge de 3 semaines avec le syndrome congénital rare du syndrome de Goldenhar, et semblable à Auggie, elle a eu plus de 20 chirurgies. Emily a lu le roman « Wonder » « au moins 30 fois », a déclaré sa mère, Nancy Merrill, et la famille a prévu d’organiser une projection du film au cours du week-end.

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« C’est notre vie », a déclaré Merrill à propos de l’histoire du film « Wonder ». « Il représente chaque jour de notre vie. »

Après l’accouchement, Merrill a bercé sa fille de 6 livres, 11 onces dans ses bras. Elle était tellement entichée de sa petite fille qu’elle n’a pas remarqué la confusion et l’inquiétude sur les visages des médecins dans la pièce.

Emily est née avec des étiquettes de peau autour de ses deux oreilles et aucune mandibule de la mâchoire inférieure, ce qui rend difficile pour elle d’entendre et de manger. Mais quand elle est née, ses médecins ne pouvaient pas déterminer son diagnostic médical, et ils ne savaient pas quoi faire.

Alors ils ont envoyé Merrill et sa famille à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, où Emily a été diagnostiquée avec le syndrome de Goldenhar. Il est si rare qu’il se produit uniquement chez 1 sur 3500 à 25 000 naissances, selon les National Institutes of Health.

Emily a subi de multiples chirurgies à la mandibule, au visage et aux oreilles. Elle a reçu un implant cochléaire en juillet pour traiter sa surdité unilatérale dans son oreille droite, a déclaré Merrill. «La chose la plus difficile pour moi en tant que parent est le fait qu’Emily a eu tellement de reconstruction», explique-t-elle.

«Tous les deux ou trois ans de sa croissance, elle a subi une intervention chirurgicale majeure qui a vraiment transformé son apparence extérieure: pour nous, en tant que parents, elle a changé physiquement, visuellement, de manière dramatique à travers la chirurgie », raconte sa mère.

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