L’affaire du bébé Charlie Gard : un perpétuel combat !

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Les parents du bébé Charlie Gard ont quitté la Cour suprême Haute du Royaume-Uni au cours d’une audition émotionnelle, alors qu’ils se battaient pour emmener leur bébé aux États-Unis pour un traitement expérimental contre un trouble génétique rare.

Charlie, ce bébé qui a ému le monde entier 

Lors d’une audience préliminaire, avant que le juge n’entende cette affaire pour la première fois, les parents de Charlie, Chris Gard et Connie Yates, avaient droit à deux jours pour présenter de nouvelles preuves écrites concernant la viabilité après le traitement nucléosidique expérimental à l’étranger.

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Les parents s’efforcent de garder leur fils de 11 mois en phase terminale de la maladie, afin qu’ils puissent l’emmener à l’étranger pour le traitement. Une mesure opposée par ses médecins, car ce traitement risque d’être en vain.

Le juge Nicholas Francis a déclaré : « S’il y a de nouvelles preuves importantes qui suggèrent que ma décision soit modifiée, je vais la changer ».

Mais il a insisté sur le fait que la nouvelle preuve doit être importante pour rouvrir l’affaire. Après environ deux heures à l’audience, les parents de Charlie ont brusquement quitté la cour.

Aucun espoir de vie

Charlie, qui semblait en bonne santé en août, a été traité à l’hôpital Great Ormond Street (GOSH) à Londres depuis octobre dernier, lorsqu’il a commencé à souffrir des symptômes du syndrome d’appauvrissement de l’ADN mitochondrial, une maladie progressive qui cause une faiblesse musculaire et une perte de motricité.

Dans sa déclaration de position devant le tribunal jeudi, l’hôpital a décrit Charlie comme « un bébé magnifique affligé par l’une des maladies les plus cruelles, ce qui l’a laissé sans fonction musculaire et privé de ses sens, incapable de respirer et après plusieurs mois d’encéphalopathie, sans aucune sensibilisation ».

GOSH a rendu hommage au dévouement des parents de Charlie. Mais, selon l’hôpital : « les parents pensent qu’ils ont le droit de décider quel traitement devrait-on adopter ». L’hôpital a déclaré qu’il avait traité plus de 1.000 patients atteints d’une maladie mitochondriale et offert un traitement nucléosidique, le cas échéant. Mais, contrairement à ses parents, il ne croit pas que Charlie puisse être sauvé. Selon l’équipe de GOSH : « il n’a aucune qualité de vie et aucune perspective réelle de qualité de vie ».

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Interrogé sur le traitement potentiel par l’avocat de GOSH, le médecin américain a déclaré qu’il y avait « une petite mais importante chance d’amélioration au niveau du cerveau ». À la demande du juge, le médecin a exprimé sa volonté de venir au Royaume-Uni pour voir Charlie.

Le juge a brièvement ajourné pour permettre aux avocats de savoir si l’expert américain pourrait venir au Royaume-Uni afin de voir Charlie, mais l’avocat de GOSH a adressé des objections au plan.

« Nous continuerons à nous battre »

Après que Yates et Gard sont entrés dans la cour jeudi, l’amie de la famille Alasdair Seton-Marsden a lu une déclaration en leur nom : « Nous continuons à passer chaque moment à travailler pour sauver notre cher bébé Charlie. Nous avons demandé ce traitement spécialisé depuis novembre, et nous n’avons rien demandé à l’hôpital, aux tribunaux ou à quiconque, sauf l’obtention de l’autorisation d’aller aux États-Unis. Nous l’aimons plus que la vie. S’il se bat toujours, alors nous nous battrons encore ».

Gard et Yates sont partis ensemble après la clôture du procès. Les parents de Charlie ont adressé à l’hôpital une pétition avec plus de 350.000 signatures du monde entier. Mais l’hôpital a demandé à la famille d’être autorisée à voyager pour le traitement expérimental, même si une décision de la Cour suprême a bloqué ce mouvement le 30 juin.

Cette décision a été précédée d’une série de tentatives juridiques du couple qui ont tenté de s’adresser à la Cour d’appel et à la Cour suprême de Londres. Les trois tribunaux britanniques se sont prononcés en faveur de la demande de l’hôpital.

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